Unicancer ainsi que 15 établissements (CLCC et CHU) réunis au sein d un consortium* ont lancé en début d année une nouvelle base de données nationale en oncogénétique appelée FrOG (pour French OncoGenetics).

FrOG a été développée par les laboratoires de génétique moléculaire du groupe “génétique et cancer” d’Unicancer (GGC) avec l’aide de la société SeqOne Genomics, grâce à un financement de l’Institut national du cancer. La base de données reprend les informations et interprétations colligées depuis les années 1990 par les laboratoires de génétique moléculaire du dispositif national d oncogénétique des CHU et des centres de lutte contre le cancer (CLCC) membres du GGC, et ainsi intègre à ce jour près de 12.000 variants identifiés ces dernières décennies chez plus de 41.000 patients.

FrOG est un outil essentiel de classement des variants, et par là un guide indispensable à la prise en charge des personnes pour lesquelles est interrogé leur risque de cancer.

C’est en effet la première base de données destinée à centraliser en continu et de manière sécurisée les variants des gènes de prédisposition aux cancers identifiés au cours du diagnostic moléculaire réalisé par les laboratoires de génétique membres du consortium et participant aux missions de service public en France.

Cet outil évolutif permettra à terme la mise en relation efficiente du réseau d’experts, lui permettant ainsi une curation assistée par le système, s enrichissant d informations harmonisées, exhaustives, pertinentes cliniquement. FrOG représente donc une avancée majeure pour améliorer la prise en charge des patients vus en consultation d oncogénétique, et de leur famille. L infrastructure informatique du projet FrOG s articule autour d une base de données, d un pipeline de traitement et d annotation des données, d une interface de programmation (API) sécurisée et d une application web. Les données sont conservées chez un hébergeur agréé données de santé.

LISTE DES MEMBRES DU CONSORTIUM FROG AU 31 AVRIL 2022

Sous l impulsion de l’OECI (Organisation of European Cancer Institute) présidé par Thierry Philip et après deux années d’intenses discussions, Le Digital Institute for cancer Outcomes REsearch (DIGICORE), Institut digital européen dédié à la cancérologie, groupement européen d’intérêt économique impliquant 20 acteurs publics (établissements, réseaux d établissements) et privés a vu le jour en 2021.

Unicancer est membre associé de DIGICORE en tant que réseau d établissements.

L’objectif de DIGICORE est de faciliter la réalisation d’études multicentriques au niveau européen à partir de données de soin.

Premier entrepôt de données de vie réelle lancé par Unicancer en 2014, le programme ESMÉ centralises les données de plus de 77 000 patients pris en charge dans près de 40 établissements en France pour un cancer du sein métastatique, un cancer de l ovaire ou un cancer du poumon.

L exploitation des données a permis à ce jour la publication de 35 articles et 70 communications en congrès. Les données de l entrepôt ont également permis d apporter des compléments d information dans 8 dossiers destinés aux autorités de santé en France et en Europe.

“ Génération et exploitation des données hospitalières à visée de recherche en santé publique et en épidémiologie”.

Le 11 Février, Le think tank HDI a annoncé le lancement d’un groupe de travail piloté en autre par Mathieu Robain, conseiller stratégique auprès de la Direction des Datas et Partenariats d Unicancer.

L’ambition de ce Groupe de Travail est de proposer un outil d auto-évaluation de l impact des stratégies d exploitation des données de soins au niveau national dans la continuité des travaux publiés en 2019 sur la valeur des données de santé au sein des établissements de soin.