Pr. Jean-Yves Blay – Président d’Unicancer
Sophie Beaupère – Déléguée Générale d’Unicancer
Le partage des données est un enjeu majeur de la recherche actuelle.
Afin de soutenir la croissance des activités de recherche dans ce secteur, il nous faut établir des principes de gouvernance des données et de transparence sur leur utilisation, éléments cruciaux pour soutenir la démarche de partage des données.
Ces principes de gouvernance doivent inclure le patient comme un partenaire indispensable de toute initiative.
L écosystème national et européen soutient, encadre et accélère les initiatives dan ce domaine avec notamment la création de l Espace Européen des Données de Santé et l adoption du Data Governance Act.
Nous devons inscrire nos actions dans ce cadre et être moteurs de l’innovation. Unicancer, au travers des différentes actions, programmes et partenariats noués, soutient la stratégie Data développée par les CLCC.
La création du COPIL DATA/IA permet d instruire les projets de recherche et les opportunités de partenariat structurants et de proposer des solutions mutualisées autour de la donnée de santé
Pr. Mario Campone – Président Délégué d Unicancer Directeur Général de l Institut de Cancérologie de l Ouest, Angers-Nantes
Pr. Pierre Vera – Directeur Général du Centre de Lutte Contre le Cancer Henri-Becquerel, Rouen
La constitution d’entrepôts de données de santé et de programmes de recherche structurants (ESME, Onco-DataHub, UNIBASE), le développement d outils mutualisés (CONSORE) ou d infrastructures dédiées à la recherche (WeShare, CANTO) permettent tout à la fois de soutenir les établissements de santé dans la structuration amont des données, de s’affranchir des écueils temporels et techniques liés à cette première brique indispensable, et de soutenir certains pans de recherche tels que la recherche en sciences humaines et sociales et la recherche translationnelle, afin de permettre une approche multidimensionnelle de la personnalisation des traitements.
Unicancer a à cœur de déployer ces programmes dans un objectif d intérêt général et de permettre leur valorisation grâce à une politique active de partenariats avec les acteurs clés de l écosystème.
Positionner les établissements de santé en tant qu’acteurs engagés dans la recherche sur les données, Favoriser la mutualisation inter-établissements pour Faciliter la recherche et le développement de connaissances et d outils, et collaborer à des projets d’envergure préfigurant des évolutions majeures dans la prise en charge des patients et l organisation du soin avec des organismes et entreprises innovantes sont les lignes directrices de notre activité.
Anne-Laure Martin – Directrice du département Datas et Partenariats d Unicancer
L’exploitation des données de santé est un enjeu majeur de la médecine de demain, spécialement dans le champ de la cancérologie. Le développement d algorithmes et modèles permettant d’affiner la prédiction de l’effet des traitements mais aussi d améliorer le diagnostic doivent contribuer à mieux personnaliser la prise en charge des patients et améliorer ainsi le pronostic de la maladie mais aussi la qualité de vie pendant et après le cancer. De plus, la bonne compréhension de l’efficacité des traitements en vie réelle doit permettre également d’affiner l’ approche des cliniciens et des autorités de santé pour une prise en charge optimisée.
La mobilisation des CLCC autour de ces questions et la création de la Direction des Datas et des Partenariats au sein d Unicancer font écho à ces enjeux. S appuyant sur des équipes expertes dans le développement et la maintenance d infrastructures ainsi que le traitement des données, Unicancer et les CLCCs ont déployé un large panel de programmes ambitieux permettant de mettre à la disposition des équipes de recherche des données structurées de qualité, hautement informatives de la prise en charge des patients en vie réelle.
