WeShare : une infrastructure de recherche nationale mutualisée, dynamique, intégrée, centrée sur le patient, au service de tous les chercheurs en cancérologie. Solution d animation communautaire, d amélioration de la communication vers les patients, les proches-aidants, professionnels de santé et chercheurs, pour mieux informer sur les études existantes et à venir et ainsi, améliorer leur engagement et l’efficience de la recherche.
Les enjeux
- Prendre en compte l évolution de l espérance de vie des patients traités et suivis pour un cancer et ainsi mieux accompagner l après cancer
- Faciliter l intégration de la recherche en Sciences Humaines et Sociales (SHS) et en Qualité De Vie (QDV) à la recherche clinique conventionnelle en oncologie
- Intégrer toutes les dimensions du patient (Patient partenaire) dans la recherche
Objectifs
- Développer une infrastructure numérique dynamique au service de chercheurs capable de proposer des outils technologiques pour mener la recherche et le versement de données standardisées dans un Entrepôt de Données de Santé, permettant ainsi leur exploitation en transversal
- Favoriser le développement de la recherche en SHS et QDV tout en facilitant le lien entre la communauté des patients, citoyens et celle des chercheurs scientifiques
- Favoriser la mise en réseau de chercheurs en SHS et QDV (incubateur)
Gouvernance des données
Chaque chercheur assurera la promotion de sa recherche et se verra proposer des services pour soutenir la mise œuvre de son projet reposant sur des modules techniques et des fonctionnalités au sein d une infrastructure sécurisée ( ePROs, Webservices, e-consentement, service de randomisation…)
La propriété des données reste sous l égide du chercheur.
En fin de recherche, certaines données standardisées et d intérêt en SHS et QDV sont partagées au sein d un entrepôt de données (EDS) sécurisé afin de favoriser la réalisation d études transversales.
L accès aux données de l’entrepôt se fera sous l’égide d un comité scientifique et d’un comité déontologique, avec l’accord préalables des promoteurs des recherches contributives.
Organisation
WeShare est co-coordonné par Unicancer et Gustave Roussy. Le projet est soutenu par l’ANR (Agence Nationale de la Recherche) au titre du programme d’Investissements d’avenir Equipex (ANR-21-ESRE-0017)
