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Unicancer soutient le projet européen de recherche sur les impacts socio-économiques du cancer pour les patients, piloté par le NKI et le DKFZ

Unicancer (groupe Soins de support) collabore actuellement avec le Netherlands Cancer Institute et le DKFZ sur une étude basée sur le point de vue des patients pour connaitre les conséquences financières d’un diagnostic de cancer. Cette recherche est soutenue par plusieurs organisations caritatives de lutte contre le cancer et par l’Organisation européens des instituts du cancer (OECI).

En utilisant un questionnaire anonyme destiné aux patients qui ont ou qui ont eu un cancer, ils veulent comprendre quelles ont été les conséquences du cancer sur votre situation financière.

Grâce aux résultats de cette recherche, les chercheurs veulent apprendre comment, à l’avenir, améliorer la prise ne charge des patients pendant et après les périodes de traitement du cancer.

Créé en 2013 sur proposition de l’AFSOS (Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support), le groupe est spécialisé dans la conduite d’études cliniques dans le domaine des soins oncologiques de support.

Il rassemble des experts de plusieurs spécialités et notamment des oncologues médicaux, des médecins impliqués dans les différents soins oncologiques de support, des méthodologistes, des experts médico-économiques et d’autres professionnels du domaine des sciences humaines et sociales, travaillant sur cette thématique de recherche. En vue d’apporter un soutien méthodologique à ce groupe, un sous-groupe “méthodologie” dédié aux soins oncologiques de support et Sciences Humaines et Sociales (SHS) a été constitué.

Le partenariat Unicancer-AFSOS est renforcé dans son fonctionnement par une Assemblée Générale (AG) et un Comité de Pilotage (COPIL).

L’AG est composée de médecins et autres professionnels des CLCC et hors CLCC participant à la prise en charge des cancers dans les domaines des soins oncologiques de support.  L’AG se réunit une fois par an. L’objectif de cette réunion est de présenter les temps forts du Partenariat, faire un point sur les études en cours et à venir, et permettre la remontée de projets, informer.

Le Comité de Pilotage, COPIL de l’Intergroupe, organe décisionnel du Partenariat fixant les objectifs et la stratégie du groupe se réunit deux fois par an. Il est composé de membres de l’AG,représenté de manière optimale par des médecins et professionnels, de spécialités et structures de soins diverses, de représentants de comités de patients de la ligue nationale du Cancer et du groupe Expert « patients et aidants » de l’AFSOS.

Un sous groupe « Méthodologie », composé d’experts du domaine a été constitué afin d’apporter un soutien méthodologique à l’ensembles des projets du groupe, développer la recherche sur la méthodologie des essais cliniques en soins de support et sur l’analyse de la qualité de vie en oncologie.

Le groupe bénéficie d’une représentation au sein des groupes d’autres disciplines de la structure Unicancer pour développer des essais et partager son expertise en collaboration avec ces groupes. Un intervenant Soins oncologiques de support participent au Comité de Pilotage de chacun des autres groupes et un représentant-Relai de chacun des groupes participe au COPIL Soins oncologiques de Support.

Orientations stratégiques

L’Organisation du parcours de soins par l’intérêt d’une prise en charge commune oncologie-soins de support, du repérage des besoins, des vulnérabilités, l’ancrage de l’approche des soins de support dans les bonnes pratiques, la participation active du patient, la prise en charge de l’après cancer.

La Prise en charge des symptômes liés auxtraitements médicamenteux et non médicamenteux, leur optimisation et la gestion des toxicités.

La promotion des Comportements de santé tels que la nutrition, l’activité physique, la réduction des comportements à risque tel que la consommation d’alcool et de tabac.

L’évaluation des interventions non médicamenteuses et des pratiques non conventionnelles à visée thérapeutique.

La méthodologie des essais cliniques en soins de support médicamenteux et non médicamenteux, la méthodologie de l’analyse de la qualité de vie

Projets phares

  • QUALIOR Pr Florence Joly – Centre François Baclesse, Caen

« Faisabilité et efficacité d’un programme d’activité physique standardisée et encadrée à domicile chez des patients bénéficiant d’une thérapie ciblée orale pour un cancer métastatique »

  • CyPRES Dr Amélie Anota – Centre Léon Bérard

« Consensus patients pour des recherches en soins de support »

  • QUALI-TESTIS -Pr Florence Joly – Centre François Baclesse

 « Stratégie adaptée au pronostic pour l’usage d’une chimiothérapie dose-dense chez des patients atteints de tumeurs germinales non séminomateuses disséminées de mauvais pronostic : essai de phase III » ETUDE ANCILLAIRE GETUG 13

RILUZOX-01 S-Pr Denis Pezet / Pr Alain Eschalier CHU de Clermont Ferrand  

« Evaluation de l’efficacité thérapeutique du riluzole dans la prévention des neuropathies périphériques induites par l’oxaliplatine »

Comment proposer un projet de recherche ?

Les projets de recherche sont proposés au Comité de Pilotage dans le cadre de l’examen de leur faisabilité. Le Comité de Pilotage entérinera la pertinence du projet et apportera son expertise pour le développement des projets.

Un premier contact avec le bureau exécutif peut être envisagé.

Partenaires

AFSOS

L’association, société savante internationale, a pour objet de promouvoir la connaissance et la mise en œuvre des soins oncologiques de support c‘est-à-dire « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hémato spécifiques, lorsqu’il y en a». Elle a pour but de mutualiser savoir, recherche, formation, protocoles, entre le milieu cancérologique francophone et les différents acteurs des Soins Oncologiques de Support.

Ses missions sont organisées autour d’objectifs majeurs :

  • Répondre aux besoins des professionnels de santé :
  • Former et impliquer les équipes de cancérologie dans les domaines des soins oncologiques de support car elles sont les actrices de première ligne. Leur rôle est incontournable pour préserver la globalité des soins à toutes les phases de la maladie.
  •  Former et impliquer les équipes des soins oncologiques de support dans les domaines de la cancérologie car elles sont des actrices de recours indispensables pour préserver la qualité de vie pendant toutes les phases de la maladie.
  • Répondre aux besoins des patients et de leurs proches :
  • Sensibiliser et informer les patients et leurs proches à l’offre de soins de support dont ils peuvent bénéficier.
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Gouvernance

Le Bureau Exécutif du Comité de Pilotage est constitué d’un président, vice-président et secrétaire, désignés par les membres du Comité de Pilotage pour un mandat de 4 ans. Il se réunit chaque mois

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