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WeShare : une nouvelle infrastructure digitale pour accélérer la recherche en sciences humaines et sociales et qualité de vie en oncologie
Unicancer, associé à un consortium multidisciplinaire, crée une nouvelle infrastructure digitale : WeShare. Elle permettra à terme d’accélérer de la recherche en Sciences Humaines et Sociales en Qualité De Vie. Coordonnée scientifiquement par Gustave Roussy, l’objectif de la plateforme WeShare est d’identifier de nouveaux leviers afin d’agir contre le cancer et dans l’après-cancer.
WeShare est un effort unique, pionnier dans le monde, centré sur le patient afin d’équiper la recherche d‘outils innovants de production et recueil des données pour booster la recherche en sciences humaines et sociales en cancérologie.
Dr Ines Vaz Luis, oncologue à Gustave Roussy et coordinatrice scientifique de WeShare.
Prendre en compte l’évolution de l’espérance de vie des patients traités et suivis pour un cancer
Les progrès réalisés ces dernières décennies dans le diagnostic, le traitement et la prise en charge des patients traités pour un cancer ont permis d’améliorer à la fois leur espérance de vie mais aussi leur qualité de vie. L’allongement de la durée de vie des patients implique de fixer de nouvelles priorités et de développer de nouveaux champs de recherche sur la réduction des risques médicaux et psycho-sociaux liés au cancer et aux traitements. L’objectif est de faciliter l’intégration de la recherche en sciences humaine et sociale à la recherche clinique conventionnelle en oncologie.
WeShare a comme objectif de rassembler patients et chercheurs afin de permettre une recherche transformatrice dont l’objectif est de minimiser le fardeau médical et social du cancer.
Dr Ines Vaz Luis, oncologue à Gustave Roussy et coordinatrice scientifique de WeShare.
Soutenu par l’ANR (Agence National de la Recherche) à hauteur de 11 M€ au titre du programme d’Investissements d’avenir, WeShare est le projet phare développé par un consortium national coordonné par Unicancer pour favoriser le partage et la valorisation scientifique des données issues de la recherche en Sciences Sociales et Qualité de vie à un niveau international. Le développement de cette plateforme unique est l’atout indispensable pour offrir aux équipes de recherche les outils, et à termes les données, nécessaires mieux développer les recherches en sciences humaines et sociales en cancérologie.
Dr Mathieu Robain, Directeur Scientifique des Data à Unicancer, coordonnateur des développements de la plateforme Weshare.
WeShare : diversité des compétences techniques et scientifiques
Unicancer avec la coordination scientifique de la Dr Ines Vaz Luis a créé un consortium multidisciplinaire comprenant :
- 3 Centres de lutte contre le cancer : Gustave Roussy (Villejuif), le Centre François Baclesse (Caen) et le Centre Léon Bérard (Lyon)
- L’École Polytechnique
- l’association Seintinelles
- La plateforme nationale Qualité de vie et Cancer
Une approche multidisciplinaire a été privilégiée avec :
- Des cliniciens chercheurs de premier plan dans le domaine du cancer,
- Des leaders en sciences humaines et sociales (notamment, des psychologues, des spécialistes des sciences sociales et du comportement, des spécialistes de la santé publique et de l’économie de la santé),
- Des patients,
- Et bien-sûr des personnels compétents dédiés au développement et à la maintenance de la plateforme
Les partenaires ont une expertise dans le développement d’équipements technologiques et ont développé, au cours des dernières années, des applications ou plateformes web axées sur les patients, particulièrement centrées sur la collecte d’ePRO (ex. : CANTO, CAPRI, PREMACO), des connecteurs (ex. : ESMÉ) ou des réseaux d’engagement communautaire (ex. : Seintinelles)
WeShare : une infrastructure de recherche nationale mutualisée, dynamique, intégrée, centrée sur le patient, au service de tous les chercheurs en cancérologie.
WeShare est une plateforme web dotée de nombreuses fonctionnalités qui vise à :
1. faciliter la mise en place d’une recherche décentralisée (c’est-à-dire à distance, principalement au domicile du patient) via la mise à disposition d’outils numériques avec
- des outils de captation de données provenant du patient (ePROs, d’ores et déjà disponible)
- des outils de type eConsent, randomisation, biosenseurs, en cours d’implémentation sur 2024 ;
- des outils de type fonctionnalité vidéo, captation automatique de données à distance etc. ( à venir) ;
2. la création d’un entrepôt de données de santé qui permettra la réalisation de recherches transversales ultérieures à grande échelle à partir des données recueillies via les outils digitaux développés,
3. le développement de la recherche en SHS et QDV tout en facilitant le lien entre une communauté de patients, usagers, citoyens et de chercheurs.
Plusieurs études pilotes sont en cours dans l’incubateur WeShare et de nombreuses études sont d’ores et déjà planifiées au niveau national mais aussi international sur 2024 – 2025.
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